Segundo documentação remetida ao Ministério Público do Rio Grande do Norte (MPRN) o Município já montou a equipe médica para atender as crianças e o acompanhamento multidisciplinar em domicílio está sendo realizado por um otorrinolaringologista, dermatologista, ortopedista, pediatra, psicoterapeuta e psicólogo.
Os demais tratamentos – fisioterapia, fonoaudiologia, odontologia, nutrição e enfermaria – são realizados no Ambulatório Materno Infantil. O transporte social para levar as crianças para o ambulatório também está sendo disponibilizado pelo Município.
A epidermólise bolhosa congênita é uma doença rara, grave e não contagiosa que se caracteriza pela intensa sensibilidade na pele e mucosas. A formação de bolhas é uma das principais manifestações clínicas e qualquer atrito na pele desencadeia esse processo.
Assim, as mais simples tarefas domésticas como trocar de roupas, de sapatos, caminhar ou lavar louças pode provocar lesões. As bolhas com maior profundidade acabam gerando cicatrizes e ficam com a aparência de uma queimadura.
Acompanhamento
As famílias dos portadores da doença também receberam a visita de uma equipe farmacêutica do Núcleo de Apoio à Saúde da Família (Nasf), da Prefeitura Municipal de Mossoró. O objetivo foi averiguar o acondicionamento dos medicamentos nas residências. Na ocasião, os profissionais orientaram os pais das crianças sobre o modo adequado de conservação e manuseio dos remédios e de como realizar o descarte daqueles que estiverem vencidos.
Para que tenham acesso aos programas sociais (como tarifa Social de Energia Elétrica e o Programa do Leite, por exemplo) a Secretaria do Desenvolvimento Social e Juventude do Município foi até as casas deles para inseri-los no Cadastro Único – Bolsa Família.
O fornecimento dos suplementos alimentares e dos curativos necessários para o tratamento permanente da patologia foi um compromisso assumido pelo Secretário-Adunto da Saúde do Estado, Marcelo Bessa de Freitas, durante a audiência realizada na sede das Promotorias de Justiça da Comarca de Mossoró.
Ainda sobre os resultados da audiência extrajudicial, a Promotoria de Saúde já recebeu laudos da Secretaria de Desenvolvimento Social do Município, preparados por psicólogos e assistentes sociais, após observar as crianças em seu local de moradia.
Protocolo e campanha
O termo da audiência extrajudicial foi remetido para o Ministério da Saúde e para a Secretaria Especial de Direitos Humanos da Presidência da República. “Solicitamos que seja elaborado um protocolo sobre a doença, no Sistema Único de Saúde, para facilitar a identificação e o tratamento de outros casos da patologia no país e garantir a dignidade para os portadores da epidermólise bolhosa”, destacou o Promotor de Justiça Flávio Côrte. Ainda foi pedido que o Governo Federal promova campanhas de esclarecimento sobre a doença.
O termo também foi encaminhado para: Conselho Nacional de Procuradores-Gerais de Justiça (CNPG), Conselho Federal da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) e Presidências da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte (ALRN), da Câmara dos Deputados, do Congresso Nacional e da Câmara Municipal de Mossoró.
Para mais informações sobre a doença acesse os sites de associações de parentes e amigos de portadores da doença pelo Brasil:
O fornecimento dos suplementos alimentares e dos curativos necessários para o tratamento permanente da patologia foi um compromisso assumido pelo Secretário-Adunto da Saúde do Estado, Marcelo Bessa de Freitas, durante a audiência realizada na sede das Promotorias de Justiça da Comarca de Mossoró.
Ainda sobre os resultados da audiência extrajudicial, a Promotoria de Saúde já recebeu laudos da Secretaria de Desenvolvimento Social do Município, preparados por psicólogos e assistentes sociais, após observar as crianças em seu local de moradia.
Protocolo e campanha
O termo da audiência extrajudicial foi remetido para o Ministério da Saúde e para a Secretaria Especial de Direitos Humanos da Presidência da República. “Solicitamos que seja elaborado um protocolo sobre a doença, no Sistema Único de Saúde, para facilitar a identificação e o tratamento de outros casos da patologia no país e garantir a dignidade para os portadores da epidermólise bolhosa”, destacou o Promotor de Justiça Flávio Côrte. Ainda foi pedido que o Governo Federal promova campanhas de esclarecimento sobre a doença.
O termo também foi encaminhado para: Conselho Nacional de Procuradores-Gerais de Justiça (CNPG), Conselho Federal da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) e Presidências da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte (ALRN), da Câmara dos Deputados, do Congresso Nacional e da Câmara Municipal de Mossoró.
Para mais informações sobre a doença acesse os sites de associações de parentes e amigos de portadores da doença pelo Brasil:
por Diretoria de Comunicação
